1 din 6000 de copii născuți sunt afectați de amiotrofie spinală, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. Chiar dacă incidența bolii nu este la fel de mare ca și a altor maladii, cei diagnosticați cu atrofie musculară spinală sunt condamnați la o viață dependentă de patul spitalului și, în cel mai fericit caz, un scaun cu rotile, pentru că nu exista un tratament specific.
Alarmați de aceste date, Rotaract TEAM Baia Mare și cicliștii din MiBo Adventures, au decis să se aventureze într-o “Tură pentru viață”, un proiect caritabil și de informare publică. Ediția 2019 îi este dedicată micuței Sarah Cenan, o fetiță de 3 ani și jumătate, care a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip 1. Boala i-a atrofiat mușchii, inclusiv cei respiratori și de deglutiție, în permanență copila având nevoie de asistență medicală.
Campania ”Tură pentru viață” constă într-un tur al Transilvaniei pe bicicletă. Patru cicliști ai clubului MiBo Adventures vor străbate, în perioada 28 mai – 1 iunie 2019, 1000 km, iar fiecare kilometru parcurs va adăuga un euro în contul fetiței Sarah Cenan. Din suma obținută din donații, Rotaract TEAM Baia Mare îi va pune la dispoziție micuței, consumabile pentru un an de zile, cât și sisteme ortopedice (verticalizator și scaun ortopedic). Donațiile se pot face în contul RO66 BTRL RONC RT02 0048 9903 deschis la Banca Trasilvania pe numele Rotaract TEAM Baia Mare, respectiv prin SMS donând 10 euro la numerele 7560 (Orange) si 7410 (Vodafone) cu textul ,,sprijina 1398 numele tau’’.
Cicliștii participanți la “Tură pentru viață!” sunt Groza Mihai, Turciac Bogdan, Panican Romeo si Porfire Dan. Aceștia au răspuns provocării Rotaract TEAM Baia Mare și s-au antrenat încă de anul trecut pentru lunga și extenuanta cursă.
Cei care vor să se alăture proiectului pot încuraja cicliștii la startul în tură, care va avea loc marţi, 28 mai 2019, de la ora 8.30, în Centrul Vechi Baia Mare, dar și pe parcurs, orașele pe care urmează să le parcurgă caravana ciclistă fiind: Baia Mare – Cluj-Napoca – Mediaș – Sibiu – Sebeș – Orăștie – Timișoara – Arad – Oradea – Carei – Satu Mare – Baia Mare. Jurnalul de bord va fi disponibil pe Facebook, pe pagina evenimentului “Tură pentru viață” (https://www.facebook.com/events/433782137392097)
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor, cu transmitere genetică. Afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară, după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În rîndul copiilor, boala are efecte severe, iar eforturile familiei și medicilor se îndreaptă spre menținerea funcțiilor motorii pentru cât mai lung timp și prevenirea complicațiilor.
Rotaract TEAM Baia Mare va continua proiectul “Tură pentru viață!” și în 2020.
